Cand aveam 9 ani, profesorul meu mi-a luat parintii deoparte si mi-a sugerat sa ma duca la un specialist. Nu si-a putut pune degetul pe el, dar era ceva „in afara” la mine. La acea vreme, nu am fi putut sa stim ca Londra, orasul nostru natal, era unul dintre putinele locuri din lume care ar putea recunoaste simptome ca ale mele (stangacie, dezorganizare) in anii ’90. M-am supus unor serii de teste – as putea copia forma unui zmeu pe o bucata de hartie proaspata? aruncati o minge in perete si prindeti-o? — si, cateva zile mai tarziu, am avut un raspuns: am un caz clasic de dispraxie, cunoscut in SUA sub numele de tulburare de coordonare a dezvoltarii sau DCD.
Unele lucruri, ne-a spus specialistul, mi-ar fi intotdeauna mai grele: sa merg, sa vorbesc, sa-mi leg sireturile. Imi fac drumul de la punctul A la punctul B, atat in ceea ce priveste terenul fizic, cat si in propriul meu cap. Probabil ca m-as lupta cu vorbirea, cu scrisul de mana, cu secventele fizice sau mentale — orice a implicat abilitati motorii, un termen care se refera la mecanismul creier-corp care va permite sa fluturati, sa alergati, sa mestecati sau sa vorbiti fara sa va ganditi la asta. .
Expresia „dizabilitate motrica” a trecut chiar peste capul meu de 9 ani, asa ca specialistul mi-a explicat: Nu toate mesajele din creierul tau ajung fara probleme in corpul tau. Fiecare lucru pe care creierul tau trebuie sa-l planifice si sa realizeze, de la ridicarea unei cani sau inghitirea unei alune pana la copierea unui pas de dans sau urmarirea unei harti, va fi intotdeauna putin mai greu, va necesita putin mai multa concentrare, va fi mai probabil sa mearga. gresit.
Nu prea am inteles. La naiba, inca nu sunt sigur ca am inteles. Dar am avut noroc. Locuind in apropierea primei Fundatii pentru dispraxie din lume, parentala de oameni care au refuzat sa considere ca DCD m-ar putea retine, s-a inscris la terapie ocupationala si mai tarziu la consiliere regulata si inconjurat de profesori care erau adesea familiarizati cu afectiunea – vreau sa spun, eram cel mai norocos copil predispus la accidente care a trait vreodata.
Apoi, in 2012, m-am mutat in Statele Unite pentru studii superioare si pentru prima data am invatat cum e sa traiesti printre oameni care nu au auzit niciodata de DCD. Cine se intreaba, uneori cu voce tare, daca totul este doar in capul tau.
Aproximativ 6% dintre oameni din intreaga lume au DCD. Aceasta o face mai comuna decat tulburarea din spectrul autismului, despre care se crede ca afecteaza 1% din populatie, si aproape de a fi la fel de comuna precum dislexia, care afecteaza aproximativ una din zece persoane. Probabil ca aveti cunostinte de lucru despre ambele. DCD, totusi, ramane copilul vitreg roscat al tulburarilor de neurodezvoltare, o clasificare pe care Manualul de diagnostic si statistica al tulburarilor mintale i-a dat-o oficial abia in 2013.
Mi-am petrecut o mare parte din viata mea incercand sa le comunic oamenilor ceea ce stiu ca este adevarat despre creierul meu – ca, da, sunt neindemanatic ca naiba, dar este mai mult decat atat. Prietenii si familia bine intentionati imi cer sa detaliez si nu pot. Sunt redactor, scriitor, o persoana a carei cariera si sanatate mintala sunt construite pe a-mi desface firele din cap si a le pune cuvinte; Pot sa procesez si sa articulez aspectele tehnice ale tulburarii mele la fel de mult ca oricine cu o tulburare care impiedica procesarea si vorbirea, dar in 20 de ani, nu m-am apropiat niciodata de a transmite cum se simte .
Nu este vorba doar de efortul necesar pentru a face cele mai simple lucruri. Este vorba despre felul in care lumea trebuie sa incetineasca pentru ca eu sa le fac. Daca ma ridic de pe un scaun, trebuie sa iau in considerare pozitionarea membrelor mele cu concentrarea unui funambulism sau altfel ma impiedic — pe celalalt picior, pe piciorul scaunului, pe nimic. Daca nu-mi mestec mancarea cu grija si in tacere, inghit bucatica gresita la momentul nepotrivit si ma sufoc cu ea; daca incerc sa vorbesc in timp ce mananc, sunt coplesit si incep sa respir in liniste mai repede, mai repede, incercand sa ma imping sa fac acest lucru perfect normal, care este sa ies la cina, pana cand marginile vederii mele sunt moi. Toate acestea ar fi bine daca si lumile celorlalti ar incetini constant, dar nu sunt. Oamenii din jurul tau opereaza atat de usor, atat de fluid, fara pauza, incat trebuie sa presupui ca o faci gresit. Exista un cuvant pentru ceea ce sunt ei – neurotipic – dar se simte personal: o fac bine si toti gresiti. Acesta este problema cu DCD: nu ai cunoscut niciodata lucrurile altfel.
A trai cu DCD inseamna a te simti perpetuu desincronizat, pentru a cita titlul cartii populare a lui Carol Stock Kranowitz, un expert in probleme motorii si senzoriale — desincron cu sunetele pe care le auzi, miscarile pe care intentionezi sa le faci, spatiul din jurul corpului tau, conceptele descrise de oameni, modurile in care incerci sa spui, sa faci, sa actionezi si sa procesezi ceea ce te inconjoara. Mai presus de toate, nu esti sincronizat cu modul in care oamenii din jurul tau par sa existe fara efort.
Daca asta suna izolator, este. Este facut mai mult de faptul ca DCD rareori se prezinta la fel la oameni diferiti. Sa luam tatal meu si cei doi frati ai mei, de exemplu, care au si DCD. (Se presupune ca are o componenta genetica puternica.) Eu si tatal meu, suntem faimosi neindemanatici, toti coate si membre framantate, dar ii place sa manance (ceea ce mi se pare coplesitor) si nu a fost niciodata in stare sa mearga pe bicicleta (ceea ce Pot sa fac). Fratii mei aluneca alaturi de noi, mergand cu usurinta la fotbal, baschet, canotaj, ce nu-i asa, dar unul nu poate scrie de mana pentru a-si salva viata, iar celalalt ii este greu sa vorbeasca, cuvintele inundand toate la o data si revarsandu-se unul peste altul.
„Exista atat de multe piese pentru DCD”, explica Keith A. Coffman, directorul Programului de tulburari de miscare de la Spitalul Children’s Mercy din Kansas City. „Defalcarea in simptome individuale sau intr-un grup mic de simptome este o provocare.”
Nimeni nu stie ce cauzeaza DCD si nu exista nici un „tratament”. Inainte de a fi etichetata o tulburare de neurodezvoltare, a fost considerata a fi o tulburare psihiatrica, o tulburare senzoriala, o tulburare sociala, o variatie a paraliziei cerebrale si chiar „leziuni cerebrale minime”. DCD „probabil are o calitate uluitoare pentru majoritatea oamenilor”, spune Linda Copeland, medic pediatru de dezvoltare-comportament si profesor la Universitatea din California, San Francisco-Fresno. „Profesorii vad copii stralucitori, creativi, care nu isi valorifica potentialul. Devine prea usor sa dai vina pe copil pentru ca este nemotivat sau pentru ca se comporta gresit.”
Jumatate dintre persoanele cu DCD au si ADHD si aceeasi proportie de pacienti cu ADHD indeplineste criteriile pentru DCD, asa ca uneori este diagnosticat doar ca ADHD. Multi altii il au impreuna cu tulburarea din spectrul autismului sau dislexia. (De cele mai multe ori, DCD nu este singura tulburare pe care o are o persoana.) Diferite tari si organizatii se refera la DCD folosind termeni diferiti si chiar expertii folosesc o varietate de cuvinte pentru a o descrie; grupurile de sprijin si tarile din Commonwealth tind sa foloseasca „dispraxia”, iar America de Nord si comunitatea de cercetare inclina spre „DCD”.
Din pacate, DCD nu este bine inteles in nicio tara. Dar intr-un loc precum SUA – o tara considerata declansata cand vine vorba de diagnostice ale creierului – lipsa recunoasterii DCD pare uluitoare. Altfel spus: daca estimarile modeste sunt corecte, mai mult de 19 milioane de oameni din America au DCD. Fara un diagnostic, ei raman, in cel mai bun caz, vag constienti ca sunt palpabil si inexplicabil mai putin capabili decat oamenii din jurul lor. In cel mai rau caz, se simt nesincronizat cu fiecare parte a vietii lor de zi cu zi. Cercetarile au aratat ca copiii cu DCD au mult mai multe sanse de a suferi de anxietate si depresie – iar acestia sunt copiii suficient de „norocosi” pentru a primi un diagnostic.
Intr-o piesa pentru The Mighty , bibliotecara Kate Reynolds scrie: „Viata inainte sa stiu ca am dispraxie era plina de terori si umilinte necunoscute”. Dar a fost mai mult decat atat, imi spune ea: „Intotdeauna am stiut ca ceva nu este in regula si nu stiam ce. Am simtit o mare rusine. M-am gandit ca poate lucrurile sunt atat de grele pentru toata lumea si am fost doar un esec care nu s-a obosit niciodata sa incerce suficient de mult.”
La fel ca mine, Warren Fried, acum in varsta de 39 de ani, era un copil neindemanatic care nu putea sa-si inchida fermoarul unei jachete sau sa traga intre linii. Spre deosebire de mine, Fried a crescut in nord-estul SUA, unde copiii si profesorii din jurul lui credeau ca este lent sau lenes sau ambele. Fried nu putea sa-si aminteasca instructiuni simple, sa se conecteze cu alti elevi sau chiar sa proceseze unele dintre cuvintele pe care le foloseau profesorii. „Copilaria mea, in general, s-a simtit ca un esec fara speranta”, spune el.
Abia cand Fried a studiat in strainatate in West Sussex, un judet cu frunze din sudul Angliei, a primit o recomandare, o evaluare si, in cele din urma, un diagnostic de la serviciile studentesti ale colegiului sau. Avea 19 ani. „In sistemul educational din SUA, eram o enigma”, spune el. De a primi un diagnostic – „Am fost foarte norocos.”
Atunci Fried a dat peste Fundatia Dyspraxia, fondata la sfarsitul anilor ’80 de Marilyn Owen si Stella White, care s-au intalnit la un grup de fizioterapie „copii stangaci” si au fost uimiti de lipsa de sprijin disponibil pentru copiii lor. In zilele noastre, fundatia publica un jurnal anual de cercetare, opereaza mai mult de o duzina de capitole locale, supravegheaza evenimente si conferinte de strangere de fonduri si gazduieste o Saptamana anuala de constientizare a dispraxiei. Inspirat de succesul pe care l-a avut Marea Britanie cu fundatia sa, Fried s-a intors in SUA si, in 2006, a fondat Dyspraxia USA.
Cincisprezece ani mai tarziu, organizatia lui Fried ramane singura organizatie nonprofit specifica dispraxiei/DCD din America. Este casatorit fericit si este un tata acasa cu gemeni de 5 ani, dar fundatia lui nu face decat sa se balbaie. Bazandu-se pe donatii si taxe de membru, Dyspraxia USA are doar cateva mii de „like” pe retelele sociale, nu are parteneriate cu organizatii de cercetare sau programe semnificative si nu are angajati in afara de Fried. A adus mai putin de 35.000 de dolari in 2019, in timp ce fundatia cu sediul in Marea Britanie a strans echivalentul a peste 215.000 de dolari in 2019. (O declinare a raspunderii: am fost invitat sa ma alatur consiliului de administratie al Dyspraxia USA in august 2019 si, in cele din urma, am demisionat in noiembrie 2020).
A fost o poveste diferita in Marea Britanie. In parte, datorita muncii Fundatiei britanice pentru dispraxia, referirile la DCD puncteaza cultura populara britanica. BBC a prezentat un personaj principal cu DCD in noul Doctor Who . Cara Delevingne a declarat pentru Vogue in 2015 ca sufera de aceasta tulburare inca din copilarie. Daniel Radcliffe a facut public despre diagnosticul sau DCD in 2008, explicand ca are probleme sa-si lege sireturile pantofilor si ca a fost „prostie la toate” la scoala. Emma Lewell-Buck, deputata in Parlament din 2013, a scris un eseu HuffPost care proclama: „Sunt mandra ca sunt o persoana cu dispraxie”. Iar GCHQ, NSA britanica, recruteaza in mod activ persoane cu DCD si dislexie, invocand „abilitatile intepenite” ale acestora – seturi de abilitati care combina abilitati slabe, cum ar fi coordonarea, cu abilitati care testeaza in percentila 99. (Aceleasi teste care au fost folosite pentru a ma diagnostica au aratat ca am citit de aproximativ doua ori si jumatate mai repede decat este obisnuit.)
In Statele Unite, nu exista reprezentari ale DCD la televizor sau in film. (Crede-ma, m-am uitat.) Niciun american cu adevarat celebru nu a trecut la dosar despre afectiunea. Exista cateva carti pentru copii despre asta — My Buddy Bryant: A Story of Friendship and Dyspraxia , de exemplu — dar cam asta este pentru DCD in cultura americana.
Lucrand la acest articol, am incercat sa identific ce a mers prost pentru America. Desi „sindromul copilului stangaci”, eticheta initiala pentru DCD, a fost stabilita in anii ’30, tulburarea nu a ajuns in Biblia de diagnostic americana, DSM, inca 50 de ani. Recomandarile Consiliului pentru Copii cu Dizabilitati pentru screening-ul copiilor cu intarzieri motorii nu au fost publicate pana in 2013. Dispraxia SUA nu a reusit niciodata sa-si construiasca un urmator, iar Fried, care nu are calificari medicale, ramane o resursa principala pentru parintii care isi cauta pe Google. simptomele copiilor si ajung pe „dispraxie”.
Probabil prima si ultima data cand voi conduce o masina.
Majoritatea celor mai de seama experti in DCD din lume traiesc, practica si publica in diferite tari, dar in cele din urma am gasit-o pe Priscila Tamplain, PhD, un tanar profesor la Universitatea din Texas din Arlington si reprezentantul SUA pentru Societatea Internationala pentru Cercetare in DCD. Tamplain, care este originar din Brazilia, este unul dintre singurii cercetatori americani care se concentreaza mai degraba pe DCD decat pe dificultatile motorii generale (o categorie mare care include boala Huntington, Tourette si Parkinson). Am intrebat-o de ce. „Exista un motiv foarte clar pentru asta”, spune ea, „si este finantarea. Este foarte greu sa obtii finantare pentru tulburari pe care nu le poti eficientiza. Nu poti gasi doi copii cu DCD care sa fie la fel.”
M-am gandit la fratii mei si la tatal meu. Abia se simte ca si cum am impartasi o tulburare; avem mai multe sanse sa ne unim peste un topping de pizza decat o dificultate comuna. „Si foarte rar vine izolat”, adauga Tamplain. „Adesea vine cu afectiuni precum dislexia, ADHD, autismul, tulburarile de vorbire si asa mai departe, care sunt mai proeminente si mai vizibile, intr-un fel.”
Lucrurile mai confuze: nu numai ca DCD merge de obicei mana in mana cu alte tulburari, dar simptomele sale – provocari cu miscari mari si mici – sunt adesea caracteristici ale acestor tulburari. „Dificultatile motorii tind sa fie secundare pentru majoritatea populatiei. Se stie ca sunt asociate cu alte afectiuni: deficite intelectuale, autism, ADHD. Dar nucleul DCD este dificultatile motorii”, explica Tamplain. „DCD este o tulburare de excludere. Pentru a o diagnostica, trebuie sa excludem o multime de alte lucruri.”
Sansele sunt stivuite impotriva DCD, datorita gamei sale largi de simptome, celor doua nume diferite si suprapunerii cu alte tulburari mai „vizibile”. Dar, imi spune Tamplain, in anii ’90 ai fi putut spune acelasi lucru despre autism, care mergea printr-un amestec de nume diferite si avea un profil scazut. Apoi a venit Autism Speaks, o organizatie nonprofit care s-a lansat in 2005 – cu doar un an inainte ca Fried sa infiinteze Dyspraxia USA – cu o injectie de 25 de milioane de dolari de la miliardarul Bernie Marcus si un model de afaceri dinamic. Acum, un gigante al unei organizatii, desi una controversata, Autism Speaks a finantat cercetari in valoare de jumatate de miliard de dolari si a strans 94,5 milioane de dolari doar in 2018.
Il intreb pe Tamplain cum e sa fii atat de inversunat implicat intr-o cauza care, deocamdata, continua sa ajunga in fundaturi. „Sunt aici, stii, doar lovin valurile pentru ca pur si simplu iubesc acesti copii”, spune ea. Ea vorbeste despre copiii Miscarii Academiei Little Mavs, un program de interventie in domeniul motricitatii DCD condus de laboratorul pe care il conduce. Oamenii vin din Mexic pentru ca copiii lor sa se alature Little Mavs. Dar fiecare copil cu DCD cu care lucreaza are probleme diferite, spune Tamplain, ceea ce ii face dificil de studiat. „Cred ca sperie domeniul stiintific.”
Deoarece nu exista nicio modalitate de a „remedia” DCD, puteti lucra pentru a reduce efectele emotionale, mentale si fizice ale tulburarii, intervenind la o varsta frageda, asa cum face Tamplain, dar nu o puteti face sa dispara. Este adevarat ca tarile cu asistenta medicala universala au pus mai multe resurse in spatele acestei activitati decat au SUA; aici, sistemul medical cu scop lucrativ nu este conceput pentru terapii individualizate pe termen lung, dar acesta este probabil doar unul dintre numeroasele motive pentru care s-au intamplat toate acestea. Ei bine, nu sa intamplat.
Stiu ca sunt unul dintre cei norocosi. Nu usureaza. Atunci cand nu ai un limbaj pentru cum si de ce creierul tau se aprinde gresit, iti petreci viata plecand de la situatiile care te lasa sa te simti mai singur, rusinat si coplesit. Aproape ca nu incerc niciodata lucruri noi, de la restaurante noi (ce se intampla daca sunt zgomotoase?) la alimente noi (greu de inghitit?) sau hobby-uri noi (ce se intampla daca nu pot?). Prietenii mei glumesc ca sunt dezgustator fata de noile experiente, dar vreau doar sa trec peste zi fara a fi coplesit. Cand indicatiile nu au sens si este greu sa-ti inghiti apa si mai greu de enuntat, cand stai in picioare instabil si respiri rapid si cusaturile de pe haine iti zgarie pielea – si pentru toti ceilalti li se pare ca esti doar mergand pe strada, dar ai impresia ca doar te tii de tine? Nu am cuvinte pentru asta. Oh, da, nu ma deranjeaza, doar ma inec in propriul meu creier?
Cand le spun oamenilor ca pot schia, la asta ma refer.
Cand nu ai limbajul pentru a comunica prin ce treci, pentru orice fel de problema, acel sentiment de confuzie, de deznadejde, se cristalizeaza in rusine. De fiecare data cand vad pe cineva conducand sau dansand sau alunecand fara efort printr-o camera, ma simt rusine. Nu are sens, pentru ca nu e vina mea, dar nu ma gandesc la asta. Ma gandesc doar: nu pot face asta. Uita-te la ei, fac asta .
Cand voi avea copii, probabil ca vor avea DCD. (L-am informat pe iubitul meu in luna a doua ca va fi soferul familiei noastre. Are mari sperante in viitorul masinilor care se conduce singur.) Pana atunci, sper ca voi fi inteles cum sa descriu ceea ce se simte. ca fire incrucisate in parti ale creierului meu si gauri in alta parte. Sper sa fie mai bine pentru ei, dar nu stiu. Sper ca vor primi sprijinul pe care l-am primit si sper ca atunci cand le spun oamenilor ce se intampla cu ei, cineva stie ce inseamna asta.
